O fundacji

Kim jesteśmy i jakie mamy wartości

Naszą wizją jest stworzenie warunków dla młodych osób z delecją 22q11, by mogły jak najpełniej uczestniczyć w przestrzeni społecznej, kulturalnej oraz zawodowej.

Chcę wspierać fundację

Alina i druga założycielka Fundacji 22q11

Nasza historia

Historia fundacji

Historia każdej z nas ma swój początek wraz z narodzinami naszych dzieci z Zespołem Delecji 22q11. Z biegiem lat nasze dzieci stają się coraz starsze i każda z nas zastanawia się, jak będzie wyglądało ich życie, gdy my się zestarzejemy lub gdy nas zabraknie.

Czy znajdą przyjaciół, którzy ich zaakceptują lub pokochają? Czy będą żyć w samotności? Czy znajdą pracę na miarę swoich możliwości, czy nie będą w stanie jej podjąć ze względu na swoje wyzwania? Czy będą w stanie żyć samodzielnie, zadbać o swoje potrzeby, wizyty lekarskie, leki? Czy też będą potrzebowali wsparcia osób trzecich przy zarządzaniu finansami, rachunkami i innymi wyzwaniami związanymi z życiem dorosłym?

Te i inne pytania zadajemy sobie od lat, często z niepokojem patrząc w przyszłość. W odpowiedzi na nie zrodziły się marzenia i potrzeba. Marzenia o bezpieczną, spokojną dorosłość naszych dzieci i innych dorosłych osób z 22q11. Potrzeba, by zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby stworzyć przestrzeń dla dorosłych osób z 22q11, w której będą mogli odnaleźć swoje miejsce w społeczeństwie i uczestniczyć w nim na miarę swoich możliwości.

„Marzenia o bezpieczną, spokojną dorosłość naszych dzieci i innych dorosłych osób z 22q11.”

Wartości fundacji

Pięć zasad, według których działamy

Transparentność: Działamy otwarcie, przejrzyście oraz etycznie.
Zaangażowanie: Pracujemy z pasją i całym sercem.
Wsparcie drugiego człowieka: Pomagamy z empatią.
Akceptacja: Szanujemy i rozumiemy.
Wdzięczność: Doceniamy każdą pomoc.

Nasz zespół

Ludzie, którzy tworzą fundację

Zarząd

Alina Kowalska

Prezes Zarządu

Jestem absolwentką studiów magisterskich na Papieskim Uniwersytecie Jana Pawła II w Krakowie oraz studiów podyplomowych z Zarządzania na Uniwersytecie Warszawskim. Przez kilkanaście lat byłam nauczycielem w krakowskim liceum, pracując z młodzieżą i realizując swoje zamiłowanie do sztuki i piękna oraz pomagania innym poprzez interdyscyplinarne warsztaty dla młodzieży.

Od wielu lat realizuję się zawodowo jako manager kultury, współtworząc i koordynując liczne wydarzenia muzyczne w Polsce i za granicą.

Elżbieta Paczesna

Wiceprezes Zarządu

Ukończyłam studia na Międzywydziałowym Studium Ochrony Środowiska na SGGW w Warszawie i przez kilka lat byłam związana z tą właśnie branżą. Punktem zwrotnym w moim życiu było pojawienie się na świecie naszego syna z zespołem Delecji 22q11. Wtedy codzienność osób ze specjalnymi potrzebami stała się również moją codziennością, czego konsekwencją było ukończenie przeze mnie studiów pedagogicznych i oligofrenopedagogicznych.

Wciąż się rozwijam na kursach i szkoleniach z pracy z emocjami i treningu mentalnego. Od kilku lat czynnie działam społecznie, szczególnie na rzecz społeczności 22q11.

Agata Bobrowska

Asystent zarządu · Marketing i social media

Absolwentka Politechniki Warszawskiej na kierunku Zarządzanie i Inżynieria Produkcji. Zajmuje się organizacją i koordynowaniem działań na różnych płaszczyznach.

Prywatnie pasjonuje się muzyką, która od lat stanowi ważną część w jej życiu.

Rada Fundacji

Monika Zych

Przewodnicząca Rady

Cześć! Mam na imię Monika. Mieszkam w małym miasteczku w Wielkopolsce wraz z gangiem psów, kotów, kur i kaczek. Mam szczęście, ponieważ posiadam dwie kariery.

Pierwsza to ta związana z wyuczonym zawodem zootechnika. Mój typowy dzień to rozmowy z hodowcami, odwiedzanie obór, godziny na telefonie i za kierownicą.

Katarzyna Jochymczyk-Woźniak

Członek Rady

Na co dzień pracuję na Wydziale Inżynierii Biomedycznej Politechniki Śląskiej, gdzie zajmuję się analizą ruchu człowieka oraz nowoczesnymi metodami wspomagania diagnostyki i rehabilitacji pacjentów z zaburzeniami narządu ruchu. Łączę wiedzę inżynierską z pasją do psychologii i autentyczną troską o potrzeby pacjentów.

Ambitna, konsekwentna i cierpliwa – wierzę, że zaangażowanie i dobrze zaplanowane działania mogą prowadzić do realnych zmian. Prywatnie mama niezwykłego chłopca i żona wyjątkowego mężczyzny.

Katarzyna Jurkowska

Członek Rady

Jestem nauczycielką edukacji wczesnoszkolnej, logopedką, od lat związaną z Towarzystwem Przyjaciół Dzieci w Szczecinie.

Pasjonuję się psychologią, astrologią, tworzę też astrologiczne mandale. Kocham przyrodę, rzeczy i miejsca z „duszą”.

Rada Ekspercka

dr hab. n. med. Beata Nowakowska

Członek Rady Eksperckiej

Beata Nowakowska od 2001 r. zatrudniona jest w Instytucie Matki i Dziecka, od 2013 r. jako kierownik Zespołu Pracowni Cytogenetyki, a od 2025 roku jako pełniąca obowiązki kierownika Zakładu Genetyki Medycznej. Odbyła staże w laboratoriach w Toronto, Nowym Jorku oraz Houston, w latach 2010–2013 pracowała w Centrum Genetyki Człowieka Katolickiego Uniwersytetu w Leuven, w Belgii.

W 2009 r. uzyskała tytuł doktora nauk medycznych w zakresie biologii medycznej, w 2019 habilitację w dziedzinie nauk medycznych, a tytuł specjalisty laboratoryjnej genetyki medycznej w 2010 r. Od 2010 roku prowadzi badania naukowe mające na celu zrozumienie przyczyny zmienności fenotypowej w Zespole Delecji 22q11. Jest członkiem międzynarodowej organizacji 22q11, od 2022 jako doradca, a od 2024 jako członek Zarządu Towarzystwa 22q11.

Wspieram fundację